6. Наследственные анемии и гемоглобинопатии / Под ред. Ю. Н. Токарева и др. — М., 1983. 7. Новик А. А., Ионова Т. И. Исследование качества жизни в.
Российский педиатрический журнал №1 2011. М. Е. Лохматова 1. И.
В. Винярская 2. Н. А. Финогенова 1. Н. С.
6. Наследственные анемии и гемоглобинопатии / Под ред. Ю. Н. Токарева и др. — М., 1983. 7. Новик А. А., Ионова Т. И. Исследование качества жизни в. Ədəbiyyat: Наследственные анемии и гемоглобинопатии. ( Под редакцией Ю.Н. Токарева и др.). М.: Медицина, 1983. 7) Bunlardan hansı patoloji. Совместное издание СССР/ВНР/Куба. М.:Медицина, 1983. Общая часть: Клеточные основы эритрона. Эритрон, структура и функции.
Сметанина 1. В. В. Черников 2.
Е. А. Мамедова 1. А. Г. Румянцев 1. Е.
В. Самочатова 1. В. Л. Фомина 3. Л. Я.
Фетисова 3. С.
Личными формами наследственных гемолитичес- ких анемий. клеточной анемии в странах Закавказья, Средиземноморья, Центральной Африки, Европейского континента. Токарев Ю. Н. Гемоглобинопатии : географическое рас- Под ред. А.Г. Румянцева, Ю. Н. Токарева. 2-е изд. М.: МАКС-пресс, 2004. Наследственная энзимопеническая метгемоглобинемия очагов в Якутии в районе реки Вилюй ( Токарев Ю. Н. и соавт., 1975, 1976. Токарев Ю. Н., Холлан С.Р., Корраля-Альмонте Х.С.// Наследственные анемии и гемоглобинопатии. The reduction of methaemoglobin in red blood cells and studies on the.
Н. Мушанова 3.
1 Федеральный научно-клинический центр детской гематологии, онкологии и иммунологии Минздравсоцразвития России, 117997, Москва, Ленинский просп. 117; 2 Научный центр здоровья детей РАМН, 119991, Москва, Ломоносовский просп. 2/62; 3 Морозовская детская городская клиническая больница, 117049, Москва, 4-й Добрынинский переулок, 1. Лохматова Марина Евгеньевна. науч. сотр.
Федерального научно-клинического центра детской гематологии, онкологии и иммунологии, e-mail: lokhmatova@rambler. ru. Сведения об авторах:. Винярская Ирина Валерьевна. д-р мед.
наук, руководитель лаб. мед. обеспечения и качества жизни детского населения НЦЗД РАМН, e-mail: vinjarskaya@nczd. ru; Финогенова Наталья Анатольевна. д-р мед. наук, проф.
гл. науч. сотр. Федеральный научно-клинический центр детской гематологии, онкологии и иммунологии Минздравсоцразвития России, e-mail: natfinogenova_1@rambler. ru; Сметанина Наталия Сергеевна. д-р мед.
наук, зав. лаб.
патологии эритрона, Федеральный научно-клинический центр детской гематологии, онкологии и иммунологии Минздравсоцразвития России, e-mail: n. smetanina@mail. ru; Черников Владислав Владимирович. канд.
мед. наук, науч. сотр. лаб. мед. обеспечения и качества жизни детского населения НЦЗД РАМН, e-mail: vladfirst1@gmail.
com; Мамедова Елена Алексеевна. канд. мед. наук, зав.
отд-нием диспансерного наблюдения гематологических больных, Федеральный научно-клинический центр детской гематологии, онкологии и иммунологии Минздравсоцразвития России, e-mail: eamamedova@mail. ru; Румянцев Александр Григорьевич. чл. -кор. РАМН, д-р мед. наук, проф. дир.
Федерального научно-клинического центра детской гематологии, онкологии и иммунологии Минздравсоцразвития России, e-mail: info@niidg. ru; Самочатова Елена Владимировна. д-р мед. наук, проф. зам. дир.
Федеральный научно-клинический центр детской гематологии, онкологии и иммунологии, e-mail: info@niidg. ru; Фомина Валентина Леонидовна. главный врач Морозовской детской городской клинической больницы, e-mail: mdgkb@mosgorzdrav. ru; Фетисова Людмила Яковлевна. канд.
мед. наук, зам. гл. врача Морозовской детской городской клинической больницы, e-mail: fetisova. 01@mail. ru; Мушанова Светлана Николаевна.
зав. отд-нием амбулаторного наблюдения детей с онкологическими и гематологическими заболеваниями Морозовской детской городской клинической больницы, e-mail: svetnikmush@rambler. ru. КАЧЕСТВО ЖИЗНИ ДЕТЕЙ С РАЗНЫМИ НАСЛЕДСТВЕННЫМИ ГЕМОЛИТИЧЕСКИМИ АНЕМИЯМИ.
Дан краткий обзор литературы о методах диагностики, распространенности и патофизиологии наследственных гемоглобинопатий, мембранопатий и ферментопатий эритроцитов. Представлена характеристика опросника PedsQL 4. 0, созданного для оценки качества жизни детей в возрасте 2—18 лет. Приведены собственные данные по исследованию качества жизни 122 детей, страдающих разными формами наследственных гемолитических анемий, в зависимости от их возраста и тяжести заболевания.
Сопоставлены оценки качества жизни, данные детьми, с родительскими оценками и оценками качества жизни детей контрольной группой. Ключевые слова: дети, качество жизни, наследственные гемолитические анемии, талассемии, мембранопатия и ферментопатия эритроцитов. 1. Алексеев Н. А. Анемии. — СПб.
2004. 2. Анемии у детей. Диагностика, дифференциальная диагностика, лечение: Пособие для врачей-педиатров и гематологов.
— 2-е изд. — М. 2004. 3. Винярская И. В. Качество жизни детей как критерий оценки состояния здоровья и эффективности медицинских технологий: комплексное медико-социальное исследование: Автореф.
дис. д-ра мед. наук. — М. 2008.
4. Волгин Н. А. Рыбаковский Л. Л. Демография. — М.
2004. 5. Лохматова М. Е. Сметанина Н.
С. Финогенова Н. А. // Педиатрия.
— 2009. — Т. 87, № 4.
— С. 46—50. 6. Наследственные анемии и гемоглобинопатии / Под ред. Ю. Н.
Токарева и др. — М. 1983.
7. Новик А.
А. Ионова Т. И. Исследование качества жизни в педиатрии / Под ред.
Ю. Л. Шевченко.
— М. 2008.
8. Поддубный И.
В. Толстов К. Н. Исаев А. А.
и др. // Хирургия.
— 2007. — № 7. — С. 41—44.
9. Сметанина Н. С. Румянцев А. Г.
Талассемии у детей. — М. 2009.
10. Clarke S.
A. Skinner R.
Guest J. et al. // Child.
Care Hlth Dev. — 2010.
— Vol. 36, N 1. — P. 118—122. 11. Fiser C. Morse R.
// Arch. Dis. Child.
— 2001. — Vol. 84. — P. 205—211. 12. Hong-Yuan L.
Boudreaux J. Steinberg M. H.
Chui D. H.
K. // Blood.
— 2005. — Vol. 105. — P. 4896—4897. 13. Mednick L.
Yu S. Trachtenberg F. et al. // Am. J. Hematol. — 2010.
— Vol. 85, N 10.
— P. 802—805. 14. Miraglia del Giudice E. Nobili B.
Francese M. et al. // Br. J. Haematol.
— 1998. — Vol. 112, N 11. — P. 42—47.
15. Thavorncharoensap M. Torcharus K. Nuchprayoon I. et al.
// BMC Blood Disord. — 2010. — Vol.
10. — P. 1.